“Laat niemand je vertellen dat je niet hebt gevochten”

Ik leerde hem kennen op de chirurgische afdeling van het oncologisch ziekenhuis. Een jongeman van begin 30 met een goede baan, een lieve vriendin en twee jonge kinderen. En helaas ook met kanker. Vlak na de geboorte van zijn jongste bleef hij vermoeid, maar zag dit als normaal voor iemand die net een tweede kind had gekregen. Toen de vermoeidheid bleef aanhouden en er ernstige buikpijn bij kwam verwees de huisarts hem toch door en binnen een week hoorde hij dat hij kanker had in een vergevorderd stadium. Direct werd duidelijk dat genezing niet meer mogelijk was. Een experimentele therapie zou nog uitkomst kunnen bieden voor het verlengen van zijn leven en voorafgaand daaraan kwam hij bij ons om geopereerd te worden.

Het was een lieve rustige man die niet snel het achterste van zijn tong liet zien. Hij was timide en zelfs een beetje passief. Hij moest enorm gestimuleerd worden om aan zijn fysieke herstel te werken na de operatie en door met hem in gesprek te gaan over alledaagse dingen kwam ik erachter dat er achter de passieve houding een hele angstige man zat die continu werd geconfronteerd met behandelingen die pijn deden, onbekend waren en hem zwak maakten. Door dagelijks met hem door te nemen hoe zijn dag eruit zou zien, wat hem te wachten stond en met hem in contact te blijven won ik langzaam zijn vertrouwen. We spraken over zijn leven, zijn werk en natuurlijk zijn gezin. Dat was zijn grote drijfveer, hetgeen waar hij alle motivatie uit haalde en voor wilde leven. Na een aantal dagen werd hij ontslagen en ging hij een traject in om zich fysiek klaar te stomen voor een zware behandeling in het buitenland.

Ruim een halfjaar later werkte ik op een andere afdeling in het ziekenhuis en werd hij opgenomen met een sepsis, een ernstige bloedvergiftiging die door een infectie was ontstaan. Ik had zijn naam wel zien staan, maar er rinkelde nog geen belletje, tot ik zijn kamer binnenliep en hem zag liggen. Bleek, grauw, zeer vermagerd, kaal en duidelijk uitgeput. Ik schrok omdat ik hem meteen herkende, maar hij er zo veel slechter uitzag dan daarvoor. Ik zag direct dat hij er slecht aan toe was en de reeds verrichte onderzoeken lieten hetzelfde zien. Aan zijn reactie te zien herkende hij mij ook. Ik ging naast hem zitten en we raakten in gesprek. Hij vertelde hoe hij de afgelopen maanden steeds verder was afgetakeld. De behandeling die in het buitenland gepland stond zou bijna plaatsvinden, maar hij was zo verzwakt dat deze verder leek dan ooit. We waren inmiddels antibiotica en allerlei behandelingen gestart om hem er bovenop te krijgen, maar hij bleef tevergeefs verslechteren. Toen we een CT-scan maakten bevestigde dit ons gevoel: de ziekte had zich razendsnel uitgebreid en al zou hij hier nu op wonderbaarlijke wijze bovenop komen, zou hij alsnog niet lang meer te leven hebben.

Samen met zijn behandelend arts liep ik met lood in mijn schoenen bij hem binnen om dit verdrietige nieuws te brengen. Zijn ouders en vriendin zaten om zijn bed. Ik herinner me nog goed dat hij kalm reageerde, alsof hij het volkomen zag aankomen en er zelfs enige berusting in vond, maar dat zijn ouders woedend waren. Van een naderend einde wilden ze niks horen. Dat hij zo verzwakt was kwam door de bloedvergiftiging en niet doordat de ziekte hem had ingehaald. Wat we ook zeiden, ze wilden niet aannemen dat de komende dagen waarschijnlijk de laatsten zouden zijn.

Toen het gesprek voorbij was verlieten de ouders en hoofdbehandelaar de kamer en gingen – zo hoorde ik achteraf – verder met elkaar in gesprek. Ik bleef achter met hem en zijn vriendin. Ik voelde dat het belangrijk was om ook hun gedachten te horen, want zijn ouders hadden hem steeds overstemd. “Hoe is het voor jullie om dit te horen?” vroeg ik. “Kut natuurlijk” zei zijn vriendin. Hijzelf beaamde dit. Ik vroeg of ze samen al eens hadden nagedacht over de laatste levensfase en hoe deze eruit zou zijn. Dit hadden ze nog nooit gedaan omdat alle pijlen altijd waren gericht op de behandelingen. Nu het opeens toch zo snel achteruit was gegaan wisten ze niet wat de mogelijkheden waren en hoe ze dit zelf wilden invullen. Hij vroeg of ik hem wilde uitleggen over doodgaan, hoe dat in zijn werk ging en wat onze rol als ziekenhuis daarin was. Ik legde hem uit over palliatieve sedatie, euthanasie, de verschillen daartussen en over symptoombestrijding in de laatste fase. Maar vooral wilde ik weten wat voor hem goed voelde, voor zover je van ‘goed’ kon spreken. Hij wilde in het ziekenhuis overlijden, dat sprak hij duidelijk uit en hij wilde dat zijn kinderen zo snel mogelijk kwamen. Hij voelde zich te zwak om nog vervoerd te worden en ik denk dat zijn inschatting juist was. Zijn vriendin steunde hem in al zijn beslissingen. Ik koppelde het gesprek terug aan de hoofdbehandelaar en hij kwam nog een keer langs om het hem zelf te horen zeggen. Hij koos voor palliatieve sedatie. “Laat niemand je vertellen dat je niet tot het laatst gevochten hebt” zei de hoofdbehandelaar. Daarna een veelzeggende blik tussen de twee. Ik zag de emotie in de ogen van beide mannen.

Toen ruim een uur later zijn kinderen aankwamen begeleidde ik ze met opa en oma naar de kamer. Ze aarzelden in de deuropening. De oudste van 4 ging voorop en bleef aan het voeteneind staan. Zodra zijn vader hem zag veranderde zijn hele mimiek en toon. Hij kwam een beetje rechtop zitten en zei “kom maar jongen, geef me een boks”. En de jongen klom op zijn vaders bed. De jongste werd ook op bed getild. Ik zag het tafereel aan als buitenstaander, was net zelf voor het eerst moeder geworden en mijn ogen vulden zich met tranen. Ik wilde mezelf vooral niet belangrijk maken dus ik liep snel de kamer uit, beende de gang door met mijn hoofd omlaag en zodra ik de teampost binnenliep kwamen de tranen. Hoe moet je je voelen als je je vriendin en twee jonge kinderen achterlaat? Ik dacht aan mijn eigen zoon en kon me het verdriet niet eens inbeelden…

Toen inmiddels mijn dienst er bijna op zat had ik al van alles georganiseerd om de overgang naar de verpleegafdeling waar hij palliatieve sedatie zou krijgen soepel te laten verlopen. Zijn ouders waren verscheurd ven verdriet, wilden hem niet loslaten, maar leken te hebben geaccepteerd dat het naderende einde geen keuze was maar een feit. Iedereen was ingelicht, de materialen waren klaargelegd en er was een koppelbed geregeld om zijn vriendin naast hem te kunnen laten slapen. Normaal gesproken ga ik bij de overdracht van een patiënt naar een andere afdeling niet mee, maar dit keer ben ik meegelopen. Ik wilde zien en zeker weten dat hij goed terecht kwam. Toen alles rond was, ik hem naar zijn nieuwe kamer had gereden en zijn familie had gedaggezegd stak hij zijn hand naar me uit en bedankte hij me. Ik voelde dat ik het juiste had gedaan. “Het ga je goed.” Twee dagen later overleed hij, in rust en met zijn familie om hem heen

Dit bericht is gepost in Blogs. Bookmark de link.